VIDEO: B.C. mujer habla sobre la enfermedad más común y peligrosa de la que nunca has oído hablar – Parksville Qualicum Beach News

Emma Weiland, de Nelson, ha sufrido el dolor severo de la endometriosis desde que tenía 12 años. Pero se tardó hasta los 18 años en obtener un diagnóstico, a pesar de las muchas visitas a muchos médicos y salas de emergencia.

La falta de diagnóstico, el diagnóstico erróneo, el no ser tomado en serio, las cirugías múltiples, son experiencias comunes de las mujeres con la enfermedad.

A lo largo de la preparatoria, esta joven atlética y académicamente dotada sufrió un dolor debilitante mensual.

“En cada competencia de baile, cada competencia de fútbol, ​​finales, siempre estuvo ahí, todo ese dolor”, dice ella. “Seguí aceptándolo.

“Fui a docenas de visitas al hospital antes de que me tomaran en serio, porque los ultrasonidos y otras pruebas regresaron sin nada anormal. Finalmente hicieron una tomografía computarizada. En junio del año pasado fui a una cirugía de emergencia porque pensaron que tenía torsión ovárica “.

Esto resultó no ser el caso, pero durante la cirugía descubrieron que ella tenía endometriosis. “Nunca habíamos oído la palabra antes”, dice ella. “Nunca habíamos tenido ninguna información al respecto”.

Esa cirugía proporcionó un diagnóstico pero no una cura. No hay una cura.

Uno en 10

La endometriosis afecta a una de cada 10 mujeres, según el Departamento de Salud de EE. UU. Ese es un número impactante para una enfermedad que la mayoría de la gente nunca ha escuchado.

El tejido similar al revestimiento del útero crece en otras partes del cuerpo, más comúnmente en el área pélvica, causando dolor, infertilidad y disfunción de los órganos. Su causa es desconocida y la investigación ha sido limitada.

La endometriosis se encontró en los intestinos de Emma, ​​las trompas de Falopio, el apéndice, la vejiga, el útero y la bolsa de rectouterina.

Trailer oficial – ENDO QUE? deENDO QUE? envimeo.

Durante la recuperación durante el verano se matriculó en cursos de negocios en la Universidad de Victoria, pero las cosas no fueron bien allí.

“Regresé para el Día de Acción de Gracias y mamá me echó un vistazo y me dijo que algo andaba mal. Había perdido cerca de 15 libras y me estaba desmoronando físicamente. Tuve suerte si podía salir de mi habitación en el sótano hasta la cocina. Algunos días pasaba todo el día sin comer porque no podía levantarme “.

Pasaba mucho tiempo en una silla de ruedas.

Weiland se retiró de la escuela y se colocó en una lista de espera para una cirugía de escisión en el Hospital de Mujeres de BC. La cirugía de escisión (más avanzada que la cirugía que recibió en el verano) se considera el tratamiento estándar (pero no necesariamente una cura) para la endometriosis. Weiland dice que hay menos de cinco médicos en Canadá que lo realizan.

“Me dijeron que tendría que esperar hasta un año. En este punto, todavía no he recibido una llamada inicial sobre una cita “.

‘Doctores que no te creen’

Frustrada por el tiempo de espera, su familia la llevó a un especialista, el Dr. Ken Sinervo en Atlanta, quien realizó la cirugía en enero con un mes de antelación.

Sin la cirugía de escisión, los pacientes tradicionalmente reciben medicamentos, hormonas, terapia de ablación o una histerectomía. Aquellos son considerados de gestión paliativa.

“Si hubiéramos seguido lo que se recomendó como plan de tratamiento, todavía estaría muy enferma”, dice la madre de Emma, ​​Deborah Weiland.

Emma dice que sería peor que eso.

“No estaría aquí hoy”, dice ella. “Me habría suicidado. Esta enfermedad no solo le afecta físicamente, sino que cuando está en el hospital y habla con estos médicos que no le creen y no reconocen su enfermedad o no saben cómo tratarla, se vuelven tan agotadores que no puede imaginar vivirlos. Más, no vale la pena. Así que sin mis padres y especialmente con mi madre defendiéndome, viajando y buscando a alguien para que me realice una cirugía adecuada, no estaría aquí “.

Efectos sobre la salud mental

Deborah, quien ha realizado una investigación exhaustiva sobre la endometriosis mientras su hija lo ha estado haciendo frente, dice que la enfermedad no solo afecta al cuerpo.

“Afecta a tus hormonas, lo que afecta a tu estado mental. Muchas mujeres luchan contra las enfermedades mentales creadas por esta enfermedad “.

Emma dice que se siente bien ahora, seis meses después de la cirugía de escisión. El cirujano le dijo que la tasa de recurrencia es del 10 por ciento.

“En lo que a mí respecta, tengo una nueva vida. No puedo hacer un turno de trabajo de ocho horas, pero puedo trabajar hasta cuatro horas. Todavía definitivamente tengo dolores quirúrgicos y dolores de ciclo, pero ni siquiera es comparable [a antes]. Cada día es mejor.

“Tengo que seguir mi ritmo ahora mismo. Mi nuevo cuerpo está tratando de ponerse al día con mi personalidad porque necesito tomar descansos. Estoy en aproximadamente el 50 por ciento de lo que normalmente podría hacer. Pero estaba en el dos por ciento antes de mi cirugía “.

No tomado en serio

Emma planea dedicarse a tiempo completo, en colaboración con su madre, para formar y dirigir la Organización de Endometriosis de Canadá.

Su primer proyecto es Desmitificar endometriosis en el Teatro Capitol el sábado, un evento que incluirá una proyección del documentalEndo What? y una discusión con Emma sobre su experiencia.

Emma dice que el mensaje del video se alinea con su propia opinión: que la misoginia juega un papel importante en la falta de investigación, recursos escasos y escaso conocimiento médico relacionado con la endometriosis. Es una enfermedad de las mujeres, por lo que no se ha tomado en serio, dice ella.

Ya existen algunas organizaciones de apoyo en Canadá, dice Emma, ​​pero su nuevo grupo lo apoyará aún más al enfocarse en la educación y la promoción.

“Queremos llevar la promoción y la educación a las escuelas y universidades para que las personas puedan convertirse en sus propios defensores”.

‘Una persona muy afortunada’

Emma quiere hacer esto porque tiene el privilegio de haber podido viajar para su cirugía.

“La mayoría de las mujeres gastan todo su dinero en analgésicos y citas. Así que tengo mucha suerte de tener solo 19 años, de haber tenido una cirugía de escisión y de poder abogar por mí mismo y por los demás. Eso es solo un sueño para tantas mujeres que he conocido.

“Muchas mujeres se acercan, pero dentro de una semana están en un brote, en el hospital o en otra cirugía. Es desgarrador verlo. Es demasiado debilitante para ser humano. Pierdes tu humanidad. Pierdes lo que eres.

Los boletos para desmitificar la endometriosis en el Teatro Capitol el sábado a las 7 pm se pueden obtener en persona en la taquilla del Teatro Capitol, por teléfono al 250-352-6363 o en línea encapitoltheatre.ca.

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