¿Debo llamar a mi padre?

La parte más difícil de tener un padre con Alzheimer es no saber si solo le está causando dolor.

La Sra. Asfour es editora en la sección The New York Times Opinion.

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CréditoCréditoKlosfoto / E , a través de Getty Images

En este Día del Padre, no estoy seguro de si debería llamar a mi papá. Tuve las mismas dudas hace unos días cuando era su cumpleaños. Cumplió 87 años. No es lo que piensas. Tengo un padre maravilloso y no nos hemos peleado. Pero anticipo que las llamadas telefónicas le serán más angustiosas que reconfortantes.

Mira, mi padre tiene demencia, y este año ha empeorado mucho. No puede vestirse sin supervisión, ya no puede preparar su querido café turco, no puede reconocer que un pañuelo de papel es un pañuelo de papel y, a veces, cuando se despierta por la noche, no puede volver a su cama. Salió de la casa varias veces y se perdió (la policía lo ayudó a regresar).

Como todos los que sufren de demencia, tiene momentos de lucidez, pero cuando llega la nubosidad, no estoy seguro de que sepa quién es. No estoy seguro de que él sepa quién soy yo. Cuando le pregunto, él dice: “Por supuesto. Tú eres mi habibti ”(mi amor). Y creo que veo un destello de reconocimiento en sus ojos. Pero no puedo decir con seguridad.

Pensé que era una malvada anomalía en mi vacilación para contactar a mi padre. Pero luegoleí sobre una encuesta reciente realizadapor la Asociación de Alzheimer que encontró que más del 40 por ciento de los encuestados dijo que era “inútil” mantenerse en contacto con seres queridos que ya no podían reconocerlos.

Los defensores instan a los miembros de la familia a no renunciar a sus padres o abuelos enfermos. Insisten en que estos contactos elevan el ánimo de los pacientes con demencia. El único que está sufriendo durante estas interacciones, se puede sentir como si estuvieran diciendo, es el joven y saludable miembro de la familia a quien le resulta demasiado doloroso estar cerca de alguien que ahora no puede distinguir a su hijo de un desconocido. Ese puede ser el caso, pero para mí es un poco más complicado.

Solía ​​pensar que si mi papá ya no me reconociera, estaría devastado. Pero extrañamente, no lo soy. O no tanto como pensé que sería, o debería ser. Y no estoy seguro de por qué.

Lo que más me duele es su propia angustia cuando trato de interactuar con él, lo que puedo sentir cuando hablo con él por teléfono.

Para su cumpleaños, eventualmente lo llamé. Así es como fue la conversación:

“Hola papá, es tu hija Nana. Feliz cumpleaños ”. Y luego comencé a cantar la canción. Había leído que las canciones ayudan a poner a los pacientes de Alzheimer de buen humor.

Me interrumpió, claramente irritado: “No te puedo escuchar. Tu voz es muy baja ”, dijo en árabe.

En inglés: “Te estoy cantando feliz cumpleaños”

“No te puedo entender. Tu voz es demasiado baja “, en árabe.

Más alto, en árabe: “Hoy es tu cumpleaños. Te estoy diciendo feliz cumpleaños “.

“¿Mía? ¿Qué?”

“Sí, es tu cumpleaños”.

“Lo que digas, ¿pero dijiste que algo es secreto?”

“No, dije que era tu cumpleaños”.

“Tal vez. O tal vez estás equivocado “.

Estaba claramente perturbado. Lo único que se podía hacer era terminar la conversación.

“De acuerdo papá. Déjame hablar con Margot. “Margot es mi madre y la única persona que parece reconocer siempre.

Más tarde, traté de entender lo que significaba que mi padre no sabía que era su cumpleaños, que el concepto de un cumpleaños le parecía ahora irrelevante. Tal vez, me di cuenta, mi padre ya no habita en el mundo lineal. Al igual que en Internet, todos los tiempos y fechas de su vida ahora existen en el mismo plano.

Fue justo ayer que condujo al puerto de Beirut para buscar la entrega de equipos para su negocio, solo para que le dijeran que los milicianos que han sobrepasado el puerto han confiscado el envío en un futuro imprevisible. Hace apenas una hora se conoció y se enamoró de mi madre, y quiere preguntarle a esta hermosa mujer que se sienta a su lado ahora si será su esposa. Hace solo una semana dejó su trabajo como agente de bienes raíces en Maryland. ¿No acaba de regresar de jugar al bridge con un grupo de empresarios que había conocido en Arabia Saudita?

¿Importa que no pueda recordar que ahora tiene 87 años, y no en ninguna de las otras edades que ha tenido? Me importa, por supuesto, porque soy consciente de que es su cumpleaños y todavía quiero celebrarlo con él. ¿Pero le importa a él?

Esa es la parte más problemática de la enfermedad de Alzheimer: no sabemos lo que piensa o siente alguien en las últimas etapas de la enfermedad. Mi madre me asegura que él no lo sabe ni se preocupa, pero no estoy tan seguro. Estoy bastante seguro de que mi llamada no sirvió de nada.

Las visitas en persona también pueden ser traumáticas para él. La última vez que fui a verlo, también vino mi hermano mayor Gabi. Varias veces durante nuestra visita, papá me preguntó quién era el extraño que hablaba con nuestra madre. “¿Por qué está ese tipo aquí?”, Decía. Le dije que era su hijo. “Si usted lo dice”, respondió. Cuando nos sentamos a la mesa para la cena, pude sentir que él estaba luchando para entender quiénes éramos y seguir la conversación. ¿Es bueno para él que lo pasemos por estos episodios?

La Asociación de Alzheimer dice que el tiempo que las familias pasan con un paciente “tiene un impacto positivo y duradero” y ofrece algunas pautas para que las familias se comuniquen con el paciente, como no pedirle que lo identifique, como puedo ‘ Parecen ayudar pero hacer, ser pacientes, tranquilos y tranquilizadores. Me esforzaré más para seguir esas instrucciones la próxima vez que vea a mi padre.

Y el domingo, lo llamaré, porque ha sido un padre amoroso y comprensivo, y quiero celebrar su paternidad. No diré “Feliz Día del Padre”, porque él no podrá procesar lo que significa y estoy bien con eso porque tengo que estarlo. Si he aprendido algo de la última llamada telefónica, es que los marcadores que vivimos como sociedad están demasiado ligados a nuestra existencia y son menos importantes para nuestra vida.

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